Au travers de ce livre, je souhaite sensibiliser les gens sur cette maladie si peu connue qu’est le Syndrome de Ondine, mais aussi parler du milieu médical qui n’obtient pas assez de reconnaissance. Je veux également démontrer, malgré l’insupportable, l’innommable, que toute personne peut se relever en avançant  à son rythme.

C’est un cri du cœur, un combat d’une maman meurtrie, mais vivante.

Extrait

9 juillet, il est 5h08 et le monde devient si lumineux…

On te pose sur moi.
Si petite par rapport à tes frères, et si fragile que je dois faire attention à toi en te serrant contre moi.
Ma fille, ma Prune, est arrivée.

Mais quelque chose me dit que ça ne va pas, que tu ne vas pas bien.
Entre temps ton papa est retourné à la maison afin d’être présent pour tes deux grands frères à leur réveil. Je suis donc seule. 3ème enfant oblige, on est plus relax…

Les sms de félicitations fusent de toute part, tout est joyeux mais…

Je demande alors aux sages femmes de t’examiner plus que de normal. Un pressentiment m’envahit.
Elles ne me croient pas. J’insiste. Elles obtempèrent finalement face à mon regard insistant.

De mon lit je te regarde te faire ausculter dans ce petit cocon de nouveau-né, et les regards qu’échangent le personnel médical ne trompent pas…
Il y a un problème, j’avais raison.
On t’emmène, prétextant que la pédiatre va également te voir.
5h50, les médecins reviennent.
Seuls, sans toi.

Ils s’assoient devant mon lit (ne pouvant pas bouger à cause de la péridurale) et m’annonce ce que je ressentais depuis le début: « votre fille est en réanimation, elle est hypotonique, on a dû l’intuber ».

Hypotonique ? Intuber ? Mon esprit ne comprend pas ces mots, le seul que je retiens est « ma fille est en réanimation » elle n’est plus dans mes bras.
Je m’effondre. Le ciel devient noir, très noir.

Bienvenue dans ta courte vie Prune, ma poupée d’amour.