Chaque année, environ 5% des diagnostics de la maladie de Parkinson concernent des personnes de moins de 45 ans.
Cette année, j’ai 48 ans et cela fait un peu plus de 30 ans que les premiers symptômes se sont manifestés. Je livre ici mon parcours, le diagnostic tardif, les traitements, mes grossesses, les naissances prématurées de mes enfants, la chirurgie, les relations avec le personnel médical, le protocole de recherche, jusqu’à l’acceptation, il y a 4 ans, grâce à l’hypnose.

Extrait

Je suis une personne presque ordinaire. Ma particularité vient d’un gène du chromosome 6 : le gène de la parkine, qui est à l’origine d’un syndrome Parkinsonien, dont les premiers symptômes se sont manifestés peu avant mon 17ème anniversaire. Je souhaite partager mon regard et mes connaissances sur la maladie de Parkinson, à travers ma propre expérience. Cette maladie a pointé le bout de son nez vers la fin de mon adolescence. Je la qualifierai de sournoise, insidieuse, limite traître. Elle s’installe, puis elle évolue petit à petit… Peu importe l’acceptation ou le refus, peu importe l’âge, peu importe qu’on lui laisse sa place, elle est là et elle complique la vie.
Depuis les « à priori » jusqu’à mon quotidien, j’explique ce qu’est Parkinson pour moi : un long chemin semé de chutes, de tremblements, de pertes d’équilibre, de douleurs, mais également de bonheurs et de rencontres. Je le retranscrits, ci-après, de façon factuelle et chronologique, en y incluant mes rapports avec le corps médical.
Cette médecine, qui dans un autre registre, a sauvé mes enfants. Car, oui, je suis maman, une des rares « mamans Parkinsoniennes » référencées dans la littérature médicale. Je considère qu’avoir pu donner naissance à mes enfants a été une très belle victoire sur cette maladie. Mais à quel prix ! Mes deux enfants sont nées prématurées, rendant leurs premiers mois de vie très compliqués. En 2006, j’avais rédigé un témoignage sur ces naissances et la prématurité ; je le livre en annexe.

J’aurais beaucoup aimé avoir une vie « normale », pouvoir m’épanouir dans mon travail, ne pas avoir à me cacher ni à me justifier de ces symptômes. Mais ma vie est ainsi. En 2022, lorsque je termine ce récit, cela fait une bonne trentaine d’années que cette maladie m’accompagne. C’est une longue histoire faite de rebondissements, d’abattement, de moments d’euphorie et de désespoir… De nombreuses émotions ont bercé toutes ces années. Retour en arrière…

Je m’appelle Caroline et voici le récit de « Parkinson, ma vie & mes filles ».