L’ADIEU AUX MIENS – Corps de Lewy, je te hais.
de Joëlle Breton-Dars
Mon but est de faire connaitre cette terrible maladie, qui a transformé une maman exceptionnelle et drôle en une personne agressive et parfois violente. Je souhaiterais également accompagner les aidants qui se retrouvent brusquement confrontés à ce monstre. Mon amour pour eux est immense et j’ai accompagné mes parents pendant 3 ans quoiqu’il m’en coûte. Ils moururent à 3 mois d’intervalle en 2023.
Tous les droits d’auteur seront reversés à la recherche.
Je vous propose de participer à la naissance de mon livre en m’aidant à faire de sa parution prochaine avec les Éditions Maïa, un succès. Plus les préventes seront nombreuses, plus il sera promu et diffusé. En retour, vous y graverez votre empreinte et y serez mentionnés en page de remerciements (selon accord). Vous recevrez ainsi le livre en avant-première, frais de port inclus !
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Ce témoignage raconte une belle histoire d’amour ! Celle de mes parents qui a duré 75 ans, un amour total et mutuel. Il parle aussi de la maladie à Corps de Lewy, une démence rare qui a conduit ma mère, une femme douce et aimante en unité fermée dans un EPHAD. Après une crise plus forte que les autres, elle a été hospitalisée à BELLAC le 9 Mars 2020. Le confinement dû à la COVID débuta le 17 Mars. Maman sera donc restée seule, sans famille avec des personnes masquées qu’elle ne connaissait pas. Mon père, qui avait toutes ses facultés cognitives n’a pas supporté de rester seul chez lui et, dès qu’il le put, il prit la décision de la rejoindre même s’il savait qu’il ne pourrait pas la voir tous les jours.
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Extrait de L’adieu aux miens – Corps de Lewy, je te hais ! de Joëlle Breton-Dars
10 Octobre
C’est reparti dans l’autre sens, le mauvais, celui où elle ne comprend pas, où elle a les yeux dans le vague et dit des mots incompréhensibles. Cette maladie qui fait le yoyo est terrifiante. Je ne sais jamais qui je vais trouver derrière la porte. De toute façon, maman sera toujours là, mais différente. Une jolie phrase de Sylvain aujourd’hui, qui m’a beaucoup touchée alors qu’il me voyait encore pleurer : « Ce n’est pas comme si tu n’avais pas le droit d’être malheureuse… ».
12 Octobre
Aujourd’hui, maman me fait presque peur : paroles hachées, phrases inintelligibles, tremblements presque perpétuels. Elle n’a pas l’air d’avoir peur comme parfois, mais il est certain qu’elle n’est pas avec nous.
« Y’a un chat dans la chambre de maman – serpentin – ménage »
On essaie de communiquer avec papa, mais on a l’impression que ça la met en colère. Il veut lui prendre la main, elle le tape. Et quand je pars, elle a l’air ailleurs. Pourtant, elle frappe papa en lui disant d’un air méchant : « Accompagne ta fille ! ».
18 Octobre
Encore un bien triste moment. Elle pleure plusieurs fois après m’avoir dit : « Je t’aime ». Je suis sûre qu’elle se rend compte qu’elle ne peut plus communiquer et que ça la rend malheureuse. Comme le dit papa : « On voudrait tant pouvoir l’aider ».
Je réussis quand même à lui faire lire le journal au moins vingt minutes. Elle lit bien les titres qui l’interpellent et après : « Je ne peux pas lire, c’est trop petit. Qu’est-ce que je vais faire à manger ?
– Ce n’est pas grave maman, on mangera des sandwiches. »
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Les étapes de création
L'objectif de cette campagne est d'atteindre 990 € de préventes, qui participeront à la réalisation des maquettes, à la correction, à l'impression et à la promotion du livre. Auteur(rice), lecteur(rice) et amoureux(se) des mots, votre collaboration est valorisée pour faire de ce projet tant attendu, une réalité, grâce à l'équipe professionnelle des Editions Maïa. En précommandant, vous gravez votre empreinte dans cette œuvre originale et y inscrivez votre nom*. Vous recevrez vos contreparties dès la fin de la campagne de prévente. *selon votre accord
