Je souhaiterais partager avec vous, un peu de ce moment qui est un mélange de joie, de peine, d’amour et d’épreuves traversés avec ma famille et mes proches. Je voudrais vous démontrer que le fameux proverbe de Nietzsche qui disait « ce qui ne vous tue pas, vous rend plus fort » est bien vrai et en ce qui concerne ma famille, je dirai « CE QUI NE ME TUE PAS, NOUS REND PLUS FORT… »
Mon existence n’a pas commencé avec cette maladie.
Aussi laissez-moi vous raconter cette partie de ma vie, de notre vie, la construction, la force vive qui nous permet de nous battre contre toutes les épreuves.
Dans l’objectif d’aider, je l » espère, à une meilleure connaissance et compréhension de la maladie de Parkinson, j’ai décliné mon témoignage dans un manuscrit.

Extrait

Tout est bouleversé. J’ai tant de mal à trouver la lumière au milieu de ce chaos, de cette foutue maladie. Je suis en quête de nouveaux repères et, pour le moment, je n’en retrouve aucun.
C’est comme si j’avais perdu le mode d’emploi de ma vie. Même si je fournis des efforts pour ne pas trop montrer aux autres l’intensité de ma détresse et de ma douleur. Je ne veux pas qu’on ait pitié de moi. Je ne veux plus de ces regards qui me déchirent le peu de dignité qu’il me reste, ni ces contrariétés inutiles qui me détruisent me consument à petit feu sans pouvoir contrôler le moindre sentiment.
Donc le moment est venu pour moi de combattre ce démon parki, d’essayer de reprendre les commandes de mon corps, d’arrêter d’être une marionnette incontrôlable, son jouet qu’il bouscule au gré de ses envies, quand il me met au sol par les chutes quand mon corps, ma tête ne me répondent plus et que j’assiste impuissante à ce spectacle désolant humiliant et aux regards et la souffrance de mes enfants, de mon mari, de mes amis fidèles et de ma famille sans pouvoir réagir comme si j’étais dans une prison de verre dans laquelle je hurle sans que personne ne puisse entendre le moindre son.

C’est là que la douleur morale se fait plus intense, plus lancinante mais elle est plus souterraine, moins visible pour l’extérieur. Quand je fais croire que je vais mieux, quand, lors d’un dîner par exemple ou lors de vacances, je me surprends moi-même à rire aux éclats sur des photos qui cachent en réalité mes larmes et ma douleur.
Étrangement, je découvre que la joie et la plus profonde détresse peuvent coexister dans une même personne.

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