Mon amie, ma sclérose en plaques – Un corps pour deux
Quand on n’est ni Docteur, ni Chercheur, ni Célèbre, juste une malade remplie de force et de courage qui affronte une maladie, la sclérose en plaques, depuis 14 ans, au lieu de s’enfermer et de se lamenter, moi j’ai choisi d’aider, de soutenir en partageant mon expérience, mes douleurs, mes souffrances, mes petits bonheurs, mes objectifs et mes rêves depuis ce terrible verdict.
Je fais aujourd’hui appel à vous pour réaliser ensemble ce projet d’édition. Je vous propose de contribuer à la naissance d’un livre et de devenir partenaires de cette création. Votre nom en tant que contributeur sera présent dans le livre que vous recevrez en avant-première !
À travers ce livre, je veux montrer que tout est possible, et qu’il ne faut pas baisser les bras. À chaque nouveau problème, il y aura une solution et le plus important c’est d’accepter.
Voilà pourquoi ma plus belle récompense serait que mon histoire soit publiée afin de soutenir tous ceux qui doutent ou qui baissent les bras. « Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir ! »
Et pour être honnête, ce livre m’a permis à moi aussi de survivre aux pires moments, surtout quand je vois ce que j’ai traversé.
« Le combat d’une vie et pour la vie… »
14 ans de souffrances et de douleurs, mais aussi de magie et d’Amour. La maladie, un sujet parfois lourd à porter. J’ai appris à partager mon corps avec elle, mon amie, ma maladie : la Sclérose En Plaques. Au travers de mon témoignage et de mon histoire, j’espère apporter un peu de réconfort ou même de l’aide et des réponses à tous ceux qui sont touchés par toutes des maladies invisibles.
« Je reconnais que la coupure avec le monde social me remplit de tristesse. »
« Voilà la preuve que le handicap n’est pas toujours visible.
J’ai une sclérose en plaques depuis 13 ans avec plus de 80 % d’invalidité. J’ai eu de multiples traitements, hospitalisations, opérations et pourtant je mène un combat de tous les jours pour ne rien laisser paraître. Le courage, la force et l’amour sont les clefs de la réussite !
Un pneumothorax et deux opérations d’hallux valgus, un lipome, et puis elle… J’ai épuisé tous les traitements : le Bétaferon, le Tysabri, le Gilenya, le Tecfidéra, le Copaxone 20 mg puis 40 mg et aujourd’hui l’Aubagio (https://www.notresclerose.org/la-sclerose-en-plaques/les-traitements).
Et toujours des cures de corticoïdes. Se piquer seule ou se faire perfuser, passer de médecin en médecin, se déshabiller, se faire toucher… ras-le-bol.
La 5e poussée a condamné la sensibilité de mes pieds. La maladie est stable depuis 4 ans mais elle ronge mon corps par ailleurs.
Tout est artificiel à cause des traitements : les cils, les sourcils, les ongles, l’autobronzant permanent pour garder une dignité. Je vais même jusqu’à m’habiller tous les jours comme si j’allais encore travailler. Aujourd’hui un nouveau diagnostic : syndrome myofascial des obturateurs internes et une adénomyose (endométriose interne à l’utérus). Donc injections de Botox dans les muscles obturateurs internes à refaire tous les 6 mois. Pour finir par une hystérectomie totale.
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Les étapes de création
Mon objectif est d'atteindre 1 490 € de préventes afin de rendre possibles la réalisation des maquettes, la correction, l'impression et la promotion. C'est pourquoi je fais appel à vous, auteurs, lecteurs et amoureux des mots ! Votre précommande permettra à mon projet de devenir réalité grâce à une équipe de professionnels. Votre appui me sera précieux et vous recevrez vos contreparties dès la fin de la campagne.